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空鼻综合征是世界性难题,需要大家的团结努力攻克他们,现在有了个好领袖,孙姐涛哥我们一起支持他们

自杀率超过抑郁症,空鼻症患者的世界竟然是这样!

自杀率超过抑郁症,空鼻症患者的世界竟然是这样!

2017-06-23 腾讯公益

2014年,20岁的小伙子刘文涛治疗鼻炎,结果术后变成了“空鼻症”,在“空鼻症”的折磨下,他从楼上一跃而下......

医生阿丽,2017年3月成为空鼻症,现在每天都要吸氧。

小小的鼻炎手术,竟让他们无法呼吸

“我的鼻子疼的如同刀割一般,每呼吸一下就如万箭穿心。多少次我都要挣扎爬起来从所在的13楼跳下去,去厨房拿刀抹脖子。” 

“我要呼吸”项目的发起人孙素林原本是设计院及工程公司的自控专业技术负责人,有着健康的身体,不错的收入,幸福的家庭,可一次毫不经意的就诊经历,彻底改写了她的人生。

“我要呼吸”发起人、空鼻症患者孙素林

2013年12月8号,因外耳道瘙痒,孙素林去上海某医院耳鼻喉科就诊。医生检查后称耳鼻喉是连着的,耳朵的炎症其实由鼻子引发,需要先治疗鼻子。随后,孙素林在无任何病情告知和签字的情况下,被实施了包括下鼻甲部分切除、中鼻甲部分切除在内的约10项手术。

2014年3月26日,可怕的术后症状降临在她身上:鼻气流感完全消失,然后浑身瘫软无法行走,紧接着出现强烈的心慌、胸闷、缺氧窒息感,如同一个上吊自杀濒临死亡边缘的人、喘不上气、呼吸不受控制、身体抽搐。

万般无奈之下,她开始了国内外的求医之路,并先后被同仁、复旦大学眼耳鼻喉科医院、武警总医院、美国DAS诊所诊断为空鼻症。  

“空鼻症”的正式名称是“空鼻综合征”,指鼻甲过分切除导致的一种后果严重的难以医治的医源性并发症。

目前,这个疾病在整中国医疗界却缺乏正视,对其的描述和研究寥寥。据空鼻症患者反映,他们到处求医问诊时,大多数医生对这个疾病不甚了了。重庆医科大学附属永川医院耳鼻咽喉科医生曾呼吁“广大鼻科医务人员审慎对待鼻甲切除术,切勿过度手术治疗”。但民间尤其是莆田系医院,仍滥用该手术。不少鼻炎患者在不知情或者无意的情况下,不当地做了鼻甲切除手术,从此徘徊在生死边缘。

空鼻症的自杀率远高于抑郁症自杀的比例,而公众对空鼻症却缺少了解。“看起来四肢健全”的空鼻症患者往往不被家人和外界理解,甚至被认为有精神疾病。

注:点击“我要捐款”,捐25元,20个人能给生活陷入困顿的空鼻患者筹集一个月的生活补贴。

 最大的愿望:我要好好呼吸

孙素林与空鼻症的缠斗,已经两年多了。去了超过10家医院,尝试了几乎所有可能的治疗方法,却均告无果。

无法根治的绝望与生不如死的病痛萦绕着和孙素林一样的每一位空鼻症患者。

“经常会有一阵突如其来的窒息感包围我。胸闷、心慌、气短,有一次我躺倒在路边,惊恐得想哭,但发不出声音来,胸口像被一块大石头狠狠压住,我有种自己马上要死了的感觉。”

 “我的鼻腔里都是血丝,一到晚上,我鼻子里要塞着湿棉花才能勉强一段一段地睡去。我感觉不到气流,我觉得自己就像一具尸体。”

“鼻塞、胸闷乃至窒息的感觉,是我生活的常态。”

空鼻症患者阿勇这些年做过多次手术,但疗效甚微

万般无奈之下,有空鼻症患者尝试通过血小板分离器向鼻甲注入血小板,虽然只能短暂缓解症状,但每次调节所带来的一周的呼吸通畅却能让患者获得稍许的解脱。

注:点击“我要捐款”,捐25元,20个人能给生活陷入困顿的空鼻患者筹集一个月的生活补贴。

给空鼻症人一丝温暖

孙素林患上空鼻症后就丧失了劳动能力,生活自理困难,随着病情不断发展,站立和行走对她来说已经变得越来越困难,很多时候不得不在床上躺着。为了预防突发状况或猝死,孙素林身边需要有人看护,为此爱人老陶辞职陪了她3年多了。

身体直立久一点就上不来气、头晕无力,孙素林不得不瘫睡床上

 孙素林发起“我要呼吸”项目,希望为同样丧失劳动能力的空鼻症困难群体募捐。他们由于家庭经济条件不好而被迫选择不正规的莆田系医院就医,不幸成为空鼻症患者。而各种术后治疗的费用和并发症更是加深了他们的不幸。

面对这些不堪生活重负而痛苦挣扎的空鼻症患者。“我要呼吸”项目在实现加强空鼻症宣传倡导与为患者提供医疗缓解的仪器目标外,还计划为40名患者提供每人每月500元的基本生活补助,为他们困苦的生活提供一丝暖意。

点击下方“阅读原文”,让我们顺畅呼吸~

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1 楼 | 2017-06-24 | 回复
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分类: 病友故事

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